Leo , un niño sevillano de 10 años con el síndrome de la piel de mariposa, una patología rara e incurable, ha grabado un vídeo en redes sociales en el que explica brevemente los problemas que le causa su enfermedad y pide más investigación a los científicos. « Mi piel es tan frágil que un mínimo roce puede hacerme una herida», explica mientras aparecen imágenes de una de sus curas médicas. Tras pedir a los científicos «o alguien» que busquen una cura, afirma que «eso me alegraría toda la vida». La epidermólisis ampollosa (EA) es una enfermedad que se caracteriza por la excesiva fragilidad de la piel y las mucosas ante traumas mecánicos mínimos y comporta complicaciones infecciosas, nutricionales o neoplásicas que limitan sensiblemente su esperanza de vida. La enfermedad aparece en el momento del nacimiento o en los primeros años y no hay ningún tratamiento para combatirla. Su prevalencia es de un enfermo por cada 50.000 habitantes y en toda España no hay más de mil. En todo el mundo la tienen 500.000 personas. Las heridas que tiene Leo no se cierran (lo que sí se le están cerrando son las manos porque su piel crece más despacio que sus huesos) y las curas diarias que su madre ha de hacerle le resultan muy dolorosas. «Las odia pero no tiene más remedio que acostumbrarse», cuenta su ángel de la guarda, Lidia , que cuida de él desde que lo trajo al mundo y cuya obsesión es hacerle la vida más fácil.
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