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Esta semana ha pasado una cosa que hacía mucho que no pasaba: los partidos políticos se han puesto de acuerdo en algo. Ese algo es una ley para acompañar y cuidar mejor desde los recursos públicos a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Es una gran noticia que han celebrado con mucha alegría los enfermos, sus familiares, y las personas que cuidaron a otras personas que fallecieron por causa de esta agresiva enfermedad neurodegenerativa sin cura. Sin embargo, y compartiendo esa alegría, me pregunto si el hecho de que exista una ley ELA significa que el Estado social ha fracasado. Tenemos un sistema sanitario universal y una ley de dependencia con prestaciones según el grado de autonomía. ¿Cuánto de quebrado está este sistema si no ha sido suficiente para sostener a las personas con ELA y sus familias?
Pues así de quebrado: se necesitan 324 días de media para resolver una prestación por dependencia desde que se solicita. 111 personas murieron al día el año pasado en esa espera. Además, el tiempo máximo de ayuda a domicilio que cubre la ley son dos horas y media al día para los grandes dependientes. ¿Es eso factible para alguien que no puede levantarse de la cama, ducharse o comer autónomamente?
La ley ELA es todavía solo un papel firmado entre grupos parlamentarios. Cuando quede aprobada en el Congreso y el Senado, un trámite que prevé completarse en octubre, reconocerá nuevos derechos.
Un tiempo máximo de tres meses para aprobar las resoluciones de los pacientes con ELA u otros procesos neurológicos graves, irreversibles y de rápida evolución Cuidados continuados 24 horas para quien los necesite Un apoyo a la cotización a los cuidadores que hayan tenido que dejar su empleo O ayudas a las personas electrodependientes.Aquí están todos los cambios explicados uno por uno, aunque el texto todavía tiene que pasar por un periodo de enmiendas y es posible que haya alguna modificación.
La inversión que todo esto va a requerir todavía no la sabemos. Las asociaciones tampoco. “Hemos calculado que implantar la ley costaría 200 millones de euros anuales pero no hay ningún compromiso ni con los grupos ni con el Gobierno en lo económico, es un punto que no nos corresponde a nosotros”, me decía Fernando Martín, presidente de conELA y cuyo padre falleció en 2019 a consecuencia de la enfermedad. La entrevista es interesante porque nos cuenta algunas cosas poco conocidas de la negociación en el Congreso, como por ejemplo cómo reaccionaron los diputados tras la bronca de Juan Carlos Unzué en febrero. Desde aquel momento, las conversación corrieron como un fórmula uno.
En este link está la conversación completa, merece la pena.
Los principales tractos de sustancia blanca demostraron una integridad microestructural creciente durante el embarazo. Mientras estabas a otras cosas... ¿Cómo cambia el cerebro durante el embarazo? Pierde materia gris y mejora su conectividad, según un estudio. La resistencia a los antibióticos es un problema muy gordo. Si no le ponemos remedio, se calcula que puede matar a 208 millones de personas de ahora a 2050 de manera directa e indirecta. El suicidio de un directivo de la empresa pública Mercasa tras sufrir acoso es un accidente laboral. Lo ha reconocido el Supremo. Adiós a las zonas de bajas emisionesEs como el día de la marmota. Primero el PP fue víctima de su propio recurso cuando estaba en la oposición. Y una vez lo han intentando arreglar, tragándose las promesas que alzaron a José Luis Martínez-Almeida a la alcaldía de Madrid, llega Vox y vuelve a tumbar las zonas de bajas emisiones. El partido de Santiago Abascal, negacionista de la crisis climática, lo ha celebrado con un vídeo simple pero demencial que solo dice una cosa: ¿Te gusta conducir?
En los recursos judiciales para acabar con estas medidas, que está probado que reducen la contaminación y por tanto las muertes prematuras por la exposición al humo que sueltan los coches, aparece una y otra vez un argumento peliagudo: que las rentas más bajas no se pueden montar a la transición ecológica por una cuestión económica. O sea, que no pueden cambiar su coche del año 2000 que hoy no puede entrar a la ciudad porque contamina mucho. Sin embargo, estos grupos con menos capacidad económica son los que sufren más la contaminación y los que menos utilizan el coche privado, reservado a las rentas más altas. Mi compañero Raúl Rejón explica muy bien la paradoja en este artículo.
Hasta aquí por hoy. Buen final de verano (ya sí que sí) y feliz inicio del otoño. Nos leemos la semana que viene.
Sofía
eldiario.es